Március 21. A Down-szindróma Világnapja – egy érintett szülő szemével

• 

5 gyermekes édesanya vagyok, és a legkisebb fiam Down-szindrómás. Azért osztom meg gondolataimat a Kedves Olvasóval, mert azt tapasztalom, hogy aki nincs benne egy ilyen életformában, az vagy fél a témától, vagy csak nem hallott róla, vagy nem akar kapcsolatba kerülni semmilyen fogyatékos emberrel…

Általános tény, hogy az ismeretlen dolgoktól félünk. Ha jónak állítanak be valamit az emberek, akkor kíváncsivá válunk, keressük az előnyeit a magunk számára, és elkezd érdekelni bennünket a dolog. Ha rossznak titulálnak valamit mások, akkor mi is igyekszünk kerülni, keressük a rossz következményeket, és bebiztosítjuk magunkat a rossz ellen.

Így van ez a Down-szindrómával kapcsolatban is. Ha valaki a kifejezés kapcsán azt hallja másoktól, hogy: „fogyatékos”…”nem tud majd beszélni se”…”egész életében beteg lesz”…”nem is élnek sokáig”…”hiányzik neked ez a kálvária?!”…”az államnak kell eltartania”… - akkor bizonyára mindent el fog követni az illető, hogy megszabaduljon ettől a „problémától” – akár abortusz árán is.

Ha viszont azt hallja valaki a témával kapcsolatban, hogy: ”fogyatékos ugyan, de több szeretetet áraszt, mint az egészségesek”…”betegesebb ugyan, de kárpótolni fog a mosolyával”…”gyengébbek ugyan az izmai, de átlagon felüli a kitartása a fejlődésben, tanulásban”… - akkor más szemmel tudja nézni az ember az EMBERT, még ha nem is olyan, amilyet várt.

    Szerencsésnek és áldottnak érzem magam sok szempontból:

• Olyan értékekre tanítottak szüleim, tanáraim, papjaim, hogy: „minden ember Isten teremtménye”, „a sérültekre az épeknek van szükségük, hogy megtanulják értékelni az életet, és tudjanak jót tenni a rászorulókkal”, „mindenki tehetséges valamiben”, és hogy „az Istent szeretőknek minden a javára válik”.

• Olyan férjet találtam, aki hasonló értékeket vall, és nem hagyott el azért, mert fogyatékos gyereket szültem ötödjére.

• Olyan áldott időszak volt valóban az áldott állapotom, ami megszépítette a 43. évemet, és megóvott a Teremtő az emberek rosszindulatú megjegyzéseitől azáltal, hogy nem tudtunk magzatunk betegségeiről.

• Olyan orvosokkal volt dolgom, akik tiszteletben tartották, hogy úgysem mentem volna abortuszra, és mindent megtettek a gyermekem életéért.

• Olyan gyermekorvosunk van, aki kiemelt figyelmet szentelt az első, legnehezebb években a kisfiamnak.

• Olyan ellátási rendszert dolgoztak ki az utóbbi 20 évben előttünk járó Down-szindrómások szülei, amiért mély hálával és köszönettel tartozom nekik (Down Alapítvány, Down Egyesület, Down Ambulancia, Down Dada Szolgálat, Down Alapítvány Korai Fejlesztő Központja, Parafónia Zenekar, Nemadomfel Együttes, Baltazár Színház, Foglalkoztató Központok, Felnőtt Lakóotthonok, stb.)

• Olyan gyermekeim vannak, akik szeretettel várták 4. testvérüket, és segítségemre vannak a kisöccsük ellátásában, tornáztatásában.

• Olyan sok jóságot tapasztalok a környezetemben és az idegenekben, akik segítenek a hétköznapok során (buszon, vonaton, boltban, orvosnál, lépcsőn, aluljáróban, bölcsődében, fejlesztőben, stb.)

• És legfőképp olyan Gondviselő Mennyei Atyám van, Aki ismer, vígasztal, erőt ad, felvidít, megbocsájt, bátorít!

      Hogy milyen az élet egy Down-szindrómás gyermekkel? Néha nehéz, néha vicces, néha szomorú, néha vidám, néha beteges, sokszor dalolós, ölelős, puszilkodós!

  Van olyan sorstársam, aki azt nyilatkozta, hogy semmi különbség sincs egy egészséges és egy Down-szindrómás gyerek között. Ezzel nem tudok azonosulni, mert a 4 egészséges gyermekemet látva tapasztalom, hogy igenis, később, nehezebben tanul meg sok mindent a legkisebb fiam, több türelemre van szükségem a neveléséhez, sokféle orvosi kontrollra kell hordanom, viszont pl. korábban tudott orrot fújni, focizni, zongorázni, és mindenkit felvidít. Inkább azzal értek egyet, ami a tavalyi Down-szindróma Világnapja mottója volt: „a különbség kisebb, mint gondolnád”.

  Hogy mennyivel? Ismerek olyan családokat, ahol tudva és akarva örökbe fogadnak Down-szindrómás gyermekeket (van, ahol a saját 5-6 gyerekük mellé!), mert ők aranyozzák be a család életét.

      Tisztában vagyok vele, hogy nem minden fajta fogyatékossal érezheti magát szerencsésnek egy szülő, és sokszor kellemetlen segítséget kérni. De mindenkinek meg kell próbálnia nem belekeseredni, mert nem ez az életfeladatunk! A mondás szerint: „ami nem öl meg, az megerősít”.

  És mi köze a 3. hó 21.-nek a Down-szindrómásokhoz? A genetika. Mert 3 db kromoszómájuk van a 21. párban a 2 helyett. Tehát nem hogy kevesebbek, mint mi – akik épeknek gondoljuk magunkat -, hanem többek: kromoszómában és szeretet megnyilvánulásban mindenképp.

        Aki nem hiszi, járjon utána!

   

  Nyékiné Gödöllei Ágnes